Hva er Ehlers Danlos?

Ehlers-Danlos syndromer (EDS) er en gruppe sjeldne arvelige tilstander som påvirker bindevev. Bindevev gir støtte i hud, sener, leddbånd, blodkar, indre organer og bein.

1. Hva er forventet levealder for noen med EDS?
2. Er Ehlers-Danlos seriøs?
3. Er Ehlers-Danlos syndrom smertefullt?
4. Hvordan diagnostiseres Ehlers-Danlos?
5. Påvirker EDS tennene?
6. Hvorfor kalles EDS-pasienter sebraer?
7. Hvordan føles EDS-smerter?
8. Forverres Ehlers-Danlos med alderen?
9. I hvilken alder diagnostiseres Ehlers-Danlos syndrom?
10. Hvem er mest sannsynlig å få Ehlers-Danlos syndrom?
11. Betraktes Ehlers-Danlos som funksjonshemming?
12. Forårsaker EDS utmattelse?

Hva er forventet levealder for noen med EDS?

Personer som er rammet av vaskulær EDS har en median forventet levetid på 48 år, og mange vil ha en større hendelse innen fylte 40 år. Levetiden til mennesker med kyfoskolioseform er også redusert, hovedsakelig på grunn av vaskulær involvering og potensialet for restriktiv lungesykdom.

Er Ehlers-Danlos seriøs?

Mennesker som har vaskulært Ehlers-Danlos syndrom, risikerer ofte dødelige brudd i store blodkar. Noen organer, som livmor og tarm, kan også sprekke. Graviditet kan øke risikoen for brudd i livmoren.

Er Ehlers-Danlos syndrom smertefullt?

Ehlers-Danlos syndrom har en tendens til å resultere i kronisk smerte og ubehag, ofte i ledd, muskler eller nerver. Det kan også forårsake mageproblemer og hodepine. Medisinering kan være en avgjørende del av en smertebehandlingstrategi for mange mennesker med Ehlers-Danlos syndrom.

Hvordan diagnostiseres Ehlers-Danlos?

Ekstremt løse ledd, skjør eller tøyelig hud og en familiehistorie av Ehlers-Danlos syndrom er ofte nok til å stille en diagnose. Genetiske tester på en blodprøve kan bekrefte diagnosen i sjeldnere former for Ehlers-Danlos syndrom og bidra til å utelukke andre problemer.

Påvirker EDS tennene?

Mens mange mennesker med EDS ikke har noen bemerkelsesverdige orale problemer, spesielt på grunn av EDS, kan denne bindevevssykdommen påvirke tennene og tannkjøttet, så vel som det temporomandibulære leddet..

Hvorfor kalles EDS-pasienter sebraer?

I følge det internasjonale Ehlers-Danlos Society er henvisningen til sebraer lånt fra et vanlig uttrykk som høres i medisin: "Når du hører klapslag bak deg, ikke forvent å se en sebra." Med andre ord læres medisinsk fagpersonell vanligvis å se etter mer vanlige plager i stedet for å teste for ...

Hvordan føles EDS-smerter?

Jeg ble nylig bedt om å beskrive hva kroppen min føler med EDS. Jeg beskrev følelsen av å være mørt med en hammer over hele kroppen. Ikke nok til å knekke bein, men vanskelig nok til å etterlate blåmerker. Dette er min daglige erfaring selv ved hjelp av smertestillende medisiner.

Forverres Ehlers-Danlos med alderen?

Mange av problemene knyttet til EDS er progressive, noe som betyr at de blir verre over tid. Kyfoskoliose EDS (kyfose og skoliose) er en form for Ehlers-Danlos syndrom som er kjent for alvorlig, progressiv krumning i ryggraden.

I hvilken alder diagnostiseres Ehlers-Danlos syndrom?

Gjennomsnittsalderen for pasienter var 41 år (gjennomsnittsalderen ved diagnose: 28 år). Samlet sett krevde hver pasient med EDS et gjennomsnitt på 12 forskjellige typer medisinske tjenester i forhold til sykdommen (tre flere enn gjennomsnittet av tjenester som kreves av de 16 sjeldne sykdommene som ble undersøkt)..

Hvem er mest sannsynlig å få Ehlers-Danlos syndrom?

På dette tidspunktet viser forskningsstatistikk for Ehlers-Danlos syndromene den totale prevalensen som 1 av 2500 til 1 av 5000 mennesker. Nylig klinisk erfaring antyder at Ehlers-Danlos syndrom kan være mer vanlig. Det er kjent at forholdene påvirker både menn og kvinner av alle rase- og etniske bakgrunner.

Betraktes Ehlers-Danlos som funksjonshemming?

Hvis du har vaskulær eller vanlig EDS med alvorlige symptomer som hindrer deg i å jobbe, kan du kanskje bli funksjonshemmet. ... Vaskulært Ehlers-Danlos syndrom er en alvorlig form for syndromet og påvirker blodårene i kroppen.

Forårsaker EDS utmattelse?

Tretthet kan være et viktig symptom ved hypermobile type Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) og hypermobilitetsspektrumforstyrrelse (HSD). Leger kan feildiagnostisere personer med ME / CFS som faktisk har hEDS eller HSD, noe som fører til at behandlingen ikke blir så god som den kunne være.