Hva er Ehlers Danlos syndrom?

Ehlers-Danlos syndrom er en gruppe arvelige lidelser som påvirker bindevevet ditt - først og fremst huden din, leddene og blodkarveggene. Bindevev er en kompleks blanding av proteiner og andre stoffer som gir styrke og elastisitet til de underliggende strukturene i kroppen din.

1. Hva er forventet levealder for noen med EDS?
2. Hvordan vet du om du har Ehlers-Danlos syndrom?
3. Er Ehlers-Danlos syndrom smertefullt?
4. Hva er de 13 typene Ehlers-Danlos syndrom?
5. Påvirker EDS tennene?
6. Hvorfor kalles EDS-pasienter sebraer?
7. Hvordan føles EDS smerte?
8. I hvilken alder diagnostiseres Ehlers Danlos syndrom?
9. Forverres EDS med alderen?
10. Er Ehlers-Danlos funksjonshemmet?
11. Hvem er mest sannsynlig å få Ehlers-Danlos syndrom?
12. Hva forårsaker smerter i Ehlers-Danlos?

Hva er forventet levealder for noen med EDS?

Personer som er rammet av vaskulær EDS har en median forventet levetid på 48 år, og mange vil ha en større hendelse innen fylte 40 år. Levetiden til mennesker med kyfoskolioseform er også redusert, hovedsakelig på grunn av vaskulær involvering og potensialet for restriktiv lungesykdom.

Hvordan vet du om du har Ehlers-Danlos syndrom?

Ekstremt løse ledd, skjør eller tøyelig hud og en familiehistorie av Ehlers-Danlos syndrom er ofte nok til å stille en diagnose. Genetiske tester på en blodprøve kan bekrefte diagnosen i sjeldnere former for Ehlers-Danlos syndrom og bidra til å utelukke andre problemer.

Er Ehlers-Danlos syndrom smertefullt?

Ehlers-Danlos syndrom har en tendens til å resultere i kronisk smerte og ubehag, ofte i ledd, muskler eller nerver. Det kan også forårsake mageproblemer og hodepine. Medisinering kan være en avgjørende del av en smertebehandlingstrategi for mange mennesker med Ehlers-Danlos syndrom.

Hva er de 13 typene Ehlers-Danlos syndrom?

2017 International Diagnostic Critera

• EDS-typediagram.
• Klassisk EDS (cEDS)
• Klassisk-lignende EDS (clEDS)
• Hjerteventil EDS (cvEDS)
• Vaskulær EDS (vEDS)
• Hypermobile EDS.
• Leddrokalasi EDS (aEDS)
• Dermatosparaxis EDS (dEDS)

Påvirker EDS tennene?

Mens mange mennesker med EDS ikke har noen bemerkelsesverdige orale problemer, spesielt på grunn av EDS, kan denne bindevevssykdommen påvirke tennene og tannkjøttet, så vel som det temporomandibulære leddet..

Hvorfor kalles EDS-pasienter sebraer?

I følge det internasjonale Ehlers-Danlos Society er henvisningen til sebraer lånt fra et vanlig uttrykk som høres i medisin: "Når du hører klapslag bak deg, ikke forvent å se en sebra." Med andre ord læres medisinsk fagpersonell vanligvis å se etter mer vanlige plager i stedet for å teste for ...

Hvordan føles EDS-smerter?

Jeg ble nylig bedt om å beskrive hva kroppen min føler med EDS. Jeg beskrev følelsen av å være mørt med en hammer over hele kroppen. Ikke nok til å knekke bein, men vanskelig nok til å etterlate blåmerker. Dette er min daglige erfaring selv ved hjelp av smertestillende medisiner.

I hvilken alder diagnostiseres Ehlers Danlos syndrom?

Gjennomsnittsalderen for pasienter var 41 år (gjennomsnittsalderen ved diagnose: 28 år). Samlet sett krevde hver pasient med EDS et gjennomsnitt på 12 forskjellige typer medisinske tjenester i forhold til sykdommen (tre flere enn gjennomsnittet av tjenester som kreves av de 16 sjeldne sykdommene som ble undersøkt)..

Forverres EDS med alderen?

Mange av problemene knyttet til EDS er progressive, noe som betyr at de blir verre over tid.

Er Ehlers-Danlos funksjonshemmet?

Hvis du har vaskulær eller vanlig EDS med alvorlige symptomer som hindrer deg i å jobbe, kan du kanskje bli funksjonshemmet. ... Ehlers-Danlos kan påvirke huden, leddene og blodkarveggene dine; syndromet er preget av ekstremt fleksible ledd og veldig tøyelig, skjør hud.

Hvem er mest sannsynlig å få Ehlers-Danlos syndrom?

På dette tidspunktet viser forskningsstatistikk for Ehlers-Danlos syndromene den totale prevalensen som 1 av 2500 til 1 av 5000 mennesker. Nylig klinisk erfaring antyder at Ehlers-Danlos syndrom kan være mer vanlig. Det er kjent at forholdene påvirker både menn og kvinner av alle rase- og etniske bakgrunner.

Hva som forårsaker smerter i Ehlers-Danlos?

Årsaker og bidragsytere til smerter i EDS kan inkludere ledd som kommer ut av stilling, tidligere operasjoner (ofte gjort for å behandle smerte), muskelsvakhet, feil bevegelse i nakke og rygg, eller problemer med følelse av felles stilling.