Personalitytipsonline
Ehlers-Danlos syndrom er en gruppe arvelige lidelser som påvirker bindevevet ditt - først og fremst huden din, leddene og blodkarveggene. Bindevev er en kompleks blanding av proteiner og andre stoffer som gir styrke og elastisitet til de underliggende strukturene i kroppen din.
- Hva er forventet levealder for noen med EDS?
- Hva forårsaker EDS?
- Hvordan vet du om du har EDS?
- Er EDS livstruende?
- Påvirker EDS tennene?
- Hvordan føles EDS-smerter?
- Hvorfor kalles EDS-pasienter sebraer?
- Forverres EDS med alderen?
- Er Ehler Danlos funksjonshemmet?
- Kan du ha EDS og ikke vite det?
- I hvilken alder diagnostiseres Ehlers Danlos syndrom?
- Kan Ehlers Danlos bli kurert?
Hva er forventet levealder for noen med EDS?
Personer som er rammet av vaskulær EDS har en median forventet levetid på 48 år, og mange vil ha en større hendelse innen fylte 40 år. Levetiden til mennesker med kyfoskolioseform er også redusert, hovedsakelig på grunn av vaskulær involvering og potensialet for restriktiv lungesykdom.
Hva forårsaker EDS?
De forskjellige typene EDS er forårsaket av feil i visse gener som gjør bindevevet svakere. Avhengig av typen EDS, kan det defekte genet ha arvet fra en av foreldrene eller begge foreldrene. Noen ganger arves ikke det defekte genet, men forekommer hos personen for første gang.
Hvordan vet du om du har EDS?
Leger kan bruke en serie tester for å diagnostisere EDS (unntatt hEDS), eller utelukke andre lignende forhold. Disse testene inkluderer genetiske tester, hudbiopsi og ekkokardiogram. Et ekkokardiogram bruker lydbølger for å skape bevegelige bilder av hjertet. Dette vil vise legen om det er noen abnormiteter tilstede.
Er EDS livstruende?
Selv om alle typer EDS er potensielt livstruende, har de fleste en normal levetid. De med skjørbarhet i blodkar har imidlertid en høy risiko for dødelige komplikasjoner, inkludert spontan arteriell ruptur, som er den vanligste årsaken til plutselig død.
Påvirker EDS tennene?
Mens mange mennesker med EDS ikke har noen bemerkelsesverdige orale problemer, spesielt på grunn av EDS, kan denne bindevevssykdommen påvirke tennene og tannkjøttet, så vel som det temporomandibulære leddet..
Hvordan føles EDS-smerter?
Jeg ble nylig bedt om å beskrive hva kroppen min føler med EDS. Jeg beskrev følelsen av å være mørt med en hammer over hele kroppen. Ikke nok til å knekke bein, men vanskelig nok til å etterlate blåmerker. Dette er min daglige erfaring selv ved hjelp av smertestillende medisiner.
Hvorfor kalles EDS-pasienter sebraer?
I følge det internasjonale Ehlers-Danlos Society er henvisningen til sebraer lånt fra et vanlig uttrykk som høres i medisin: "Når du hører klapslag bak deg, ikke forvent å se en sebra." Med andre ord læres medisinsk fagpersonell vanligvis å se etter mer vanlige plager i stedet for å teste for ...
Forverres EDS med alderen?
Mange av problemene knyttet til EDS er progressive, noe som betyr at de blir verre over tid.
Er Ehler Danlos funksjonshemmet?
Hvis du har vaskulær eller vanlig EDS med alvorlige symptomer som hindrer deg i å jobbe, kan du kanskje bli funksjonshemmet. ... Ehlers-Danlos kan påvirke huden, leddene og blodkarveggene dine; syndromet er preget av ekstremt fleksible ledd og veldig tøyelig, skjør hud.
Kan du ha EDS og ikke vite det?
Allmennheten og mange leger vet kanskje ikke at visse (ofte usynlige) symptomer er forårsaket av EDS, ikke "vekstsmerter" eller "klossethet" - det vil si at hvis du opplever symptomer, kan du leve med dem i årevis uten å vite at du har EDS.
I hvilken alder diagnostiseres Ehlers Danlos syndrom?
Gjennomsnittsalderen for pasienter var 41 år (gjennomsnittsalderen ved diagnose: 28 år). Samlet sett krevde hver pasient med EDS et gjennomsnitt på 12 forskjellige typer medisinske tjenester i forhold til sykdommen (tre flere enn gjennomsnittet av tjenester som kreves av de 16 sjeldne sykdommene som ble undersøkt)..
Kan Ehlers Danlos bli kurert?
Det finnes ingen kur mot Ehlers-Danlos syndrom, men behandling kan hjelpe deg med å håndtere symptomene dine og forhindre ytterligere komplikasjoner.
